В феврале 2026 года Европейское общество детской эндокринологии (ESPE) и Европейское общество эндокринологов (ESE) выпустили первые общеевропейские рекомендации по переводу пациентов с эндокринной патологией из детской службы во взрослую.
Согласно исследованиям, молодые пациенты с эндокринными заболеваниями имеют существенный риск выпадения из динамического наблюдения в переходный период, что может приводить к серьезным неблагоприятным последствиям для долгосрочных исходов и качества жизни. Частота "выпадения" варьирует от 28% до 43% при сахарном диабете 1 типа (при этом посещаемость врачей снижается с 94% до 57%), от 22% до 61% при ожирении и составляет 44% при синдроме Тернера.
В руководстве “успешный переход” определен как процесс, результатом которого является улучшение навыков самоконтроля и самопомощи, сохранение приверженности наблюдению и лечению, беспрепятственная интеграция пациента во взрослую службу, измеряемые отсутствием перерывов в оказании медицинской помощи, снижением частоты обращений за неотложной помощью, высокой удовлетворенностью пациентов и стабильными/улучшенными клиническими исходами.
Существующие рекомендации по сопровождению эндокринологических пациентов на переходном этапе, в основном, ориентированы на отдельные заболевания и не обеспечивают индивидуализированных подходов для многих редких либо менее обсуждаемых состояний. Для решения этой проблемы предложены новые рекомендации, основанные на строгой методологии, сочетающей систематический обзор научной литературы и широкое обсуждение с мультидисциплинарным кругом экспертов. Данные рекомендации позиционируются как универсальная основа, применимая ко всем эндокринным заболеваниям и предназначенная для адаптации и дополнения рекомендациями по отдельным нозологиям там, где они существуют.
Основные положения руководства
1. Структура службы перехода
Рекомендовано внедрение структурированной, комплексной программы перехода, адаптируемой к индивидуальным потребностям пациента и соответствующей возможностям медицинской организации. Подготовку индивидуальной программы перехода следует начинать в раннем подростковом возрасте, ее активную реализацию – в среднем и позднем подростковом возрасте, а завершение с последующим наблюдением – в молодом взрослом возрасте.
Рекомендуется, чтобы программа перехода, охватывающая как педиатрическую, так и взрослую службы, включала следующие ключевые компоненты:
- подготовку заключения (например, письма от лечащего детского врача), содержащего обобщенный медицинский анамнез пациента и всю клиническую документацию;
- индивидуальный план координации помощи и действий в неотложных ситуациях для пациентов и их семей;
- инструменты оценки готовности к переходу;
- комплексную психосоциальную оценку с использованием стандартизированных инструментов (например, HEADSS или SSHADESS);
- коммуникацию и координацию помощи между специалистами педиатрической и взрослой служб;
- направление к взрослому врачу;
- инициативы по расширению самостоятельности (прав и возможностей) пациента;
- образовательные ресурсы, соответствующие возрасту и уровню развития, с акцентом на самостоятельное управление своим здоровьем как до, так и после перехода во взрослую сеть.
2. Повышение самостоятельности пациента
Рекомендовано повторно информировать подростков об их заболевании и принципах его лечении, а также о самом процессе перехода.
- Предлагается постепенно передавать ответственность от родителей к пациенту, обеспечивая формирование всесторонних навыков контроля над хроническим заболеванием. Этот процесс должен учитывать уровень зрелости, когнитивные возможности, знания и умения пациента.
- Предлагается развивать навыки самоконтроля, включая приверженность медикаментозной терапии и умение действовать в экстренных ситуациях.
- Предлагается проводить соответствующее возрасту и уровню развития консультирование по вопросам опасного поведения, включая употребление алкоголя и психоактивных веществ, которые могут нарушать контроль над заболеванием, снижать приверженность лечению. В эту работу следует постепенно включать соответствующие возрасту обсуждения полового созревания, фертильности и репродуктивного здоровья. Первичная базовая информация должна предоставляться еще в рамках педиатрической практики, но необходимо учитывать, что многие подростки могут быть эмоционально не готовы к полноценному обсуждению данных вопросов. Более детальное консультирование должно продолжаться в переходный период и во взрослой службе, адаптируясь к стадии развития и готовности пациента.
- Предлагается внедрение наставничества со стороны сверстников в период перехода. Данные, полученные в диабетологии, показывают, что модели, основанные на взаимодействии сверстников, могут повысить эффективность, обеспечить соответствующую возрасту поддержку, улучшить преемственность и вовлеченность после перехода во взрослую службу.
- Предлагается оценивать на этапе подготовки к переходу следующие аспекты готовности: ориентированность в системе здравоохранения, умение самостоятельно осуществлять запись на прием, практическое обращение с медикаментозной терапией (включая самостоятельное получение рецептов и лекарств), знания о заболевании, навыки самоконтроля и коммуникации. Важно помнить, что у пациентов с интеллектуальными нарушениями (к примеру, при синдроме Прадера-Вилли), цели автономии и оценка ее степени должны определяться совместно и адаптироваться к когнитивному уровню ребенка и к степени вовлеченности родителей.
3. Взаимоотношения между пациентами и медицинскими работниками
Рекомендуется выстраивать пациент-ориентированные доверительные отношения между пациентами и медицинскими работниками для улучшения результатов самоконтроля заболевания. Предлагается включать в консультации элементы совместного принятия решений, чтобы обеспечить вовлеченность и понимание пациента. Следует проводить, как минимум, одну ознакомительную встречу со взрослыми медицинскими работниками до перевода, чтобы укрепить уверенность пациента и установить взаимопонимание.
4. Формирование мультидисциплинарной команды
Рекомендуется применять комплексный, целостный, скоординированный и мультидисциплинарный подход к ведению пациента. Он должен предусматривать четкое распределение ролей между всеми специалистами и обеспечивать регулярную коммуникацию как внутри педиатрической и взрослой служб, так и между ними.
В рекомендациях описаны следующие участники переходного процесса с соответствующими, взаимодополняющими обязанностями:
- пациенты-подростки, нуждающиеся в персонализированной поддержке, направленной на развитие самостоятельности при одновременном сохранении оптимальных показателей здоровья,
- родители/опекуны, обеспечивающие поддержку подростка и нуждающиеся в обучении, чтобы сбалансировать поддержку своих детей с развитием в них самостоятельности, способствуя плавному изменению ролей,
- педиатрические медицинские работники (врачи, медицинские сестры и др.), инициирующие и курирующие подготовку к переходу начиная с раннего подросткового возраста; помимо медицинской экспертизы, в их задачи входит расширение самостоятельности пациента, оценка готовности к переходу, обучение, подготовка медицинской документации и поддержание пациент-ориентированных, доверительных отношений,
- медицинские работники взрослой службы (врачи, медицинские сестры и др.), продолжающие процесс перехода и осуществляющие длительный контроль хронического заболевания; в их компетенции должны входить знания как в отношении конкретных заболеваний, так и особенностей работы с пациентами подросткового и молодого взрослого возраста,
- координатор перехода – специально обученный специалист (педиатрическая медицинская сестра, социальный работник или педиатр), отвечающий за координацию и содействие процессу перехода, обеспечение преемственности между педиатрической и взрослой службами; в его задачи входит установление доверительных отношений с подростками и их семьями, координация коммуникации между службами, организация визитов, контроль посещаемости, способствование развитию автономии и сохранению преемственности наблюдения после перехода,
- врачи первичного звена (врачи общей практики, терапевты), обеспечивающие комплексную и профилактическую помощь, общее медицинское сопровождение и ориентирование пациента в системе здравоохранения; эти специалисты рассматриваются как основная “страховочная сетка”, особенно в условиях, когда специализированная взрослая помощь может быть не доступна; они нуждаются в совершенствовании знаний в вопросах эндокринных нарушений,
- специалисты в области психического здоровья, обеспечивающие скрининг, оценку и поддержку по вопросам психических и социальных трудностей адаптации, а также обучение родителей.
На определенном этапе в состав мультидисциплинарной команды также следует включать специалистов по репродуктивному здоровью (гинекологов, андрологов), а для пациентов с генетическими эндокринными заболеваниями – генетиков, которые могут проводить раннее консультирование по вопросам репродуктивных возможностей и рисков.
При отсутствии специализированной взрослой стационарной эндокринологической помощи ведением пациентов могут заниматься врачи-терапевты. Пациентов следует заранее готовить к такому ходу событий с помощью соответствующих образовательных материалов и поддерживающих ресурсов. В ряде случаев ведение пациента с эндокринной патологией врачом-терапевтом может быть затруднительным, поэтому педиатрическая команда должна содействовать поиску подходящих взрослых специалистов и установлению контакта с ними.
Для пациентов с интеллектуальной недостаточностью следует рассмотреть вопрос об усиленном сотрудничестве с социальными, образовательными и медико-социальными службами и переходе в специализированные взрослые структуры (референс-центры, медико-социальные учреждения).
5. Обучение медицинских работников
Настоящими рекомендациями подчеркивается необходимость регулярного обмена практическим опытом, знаниями и навыками, касающимися методов лечения, целей и программ перехода. Реализацию обмена информацией рекомендуется проводить посредством клинических лекций и программ обмена специалистами.
6. Сроки и планирование
Рекомендуется рассматривать переход как часть непрерывного процесса, который должен планироваться и обсуждаться уже в раннем подростковом возрасте, с учетом локально утвержденных сроков, определяемых в том числе готовностью пациента, а не только фиксированным возрастом.
7. Координация помощи
Рекомендуется осуществление перехода под руководством координатора. Во время последнего приема в педиатрической службе ему следует запланировать первую явку во взрослую службу в течение последующих 3–6 месяцев. Не существует данных, определяющих оптимальную интенсивность и продолжительность участия координатора в жизни пациентов – они должны подбираться индивидуально в соответствии с потребностями пациентов и доступностью ресурсов.
Особую пользу может представлять организация консилиумов с участием детских и взрослых эндокринологов, а при возможности и необходимости – и специалистов первичного звена, чтобы повысить комфорт пациента, облегчить знакомство с новой командой и обеспечить передачу ответственности за лечение пациента.
8. Ведение пациентов, пропускающих визиты
В переходном периоде высок риск частых пропусков приемов у специалиста. Для предотвращения выпадения пациентов из поля наблюдения рекомендуется осведомлять пациентов и их родителей о важности беспрерывного наблюдения и рисках, сопряженных с прекращением получения медицинской помощи.
Педиатрам и/или координаторам перехода целесообразно организовывать и подтверждать посещение первой консультации у взрослого эндокринолога. В дальнейшем взрослый эндокринолог и/или координатор перехода должны контролировать посещаемость до полного завершения перехода пациента во взрослую сеть. Предлагается включать в программы перехода опросы, анкетирование и автоматические напоминания о визитах после перехода во взрослую сеть для повышения явки и выявления любых препятствий.
Текущие рекомендации следует адаптировать в зависимости от доступных ресурсов и инфраструктуры локальной системы здравоохранения.
9. Психологическая поддержка
Особое внимание следует уделить психосоциальной поддержке и проактивному ведению психических отклонений у подростков и молодых взрослых. При наличии возможностей и показаний предлагается вовлекать специалистов в области психического здоровья для поддержки пациентов и их родителей.
Предлагается использовать скрининговые инструменты для оценки потребности пациента в психологической поддержке, выбирая конкретный инструмент с учетом рисков, характерных для данного заболевания (например, расстройств пищевого поведения или аффективных расстройств).
Для систематического психологического скрининга у подростков с сахарным диабетом 1 типа валидированы такие оценочные шкалы, как PHQ-9 для выявления депрессии, GAD-7 для оценки тревоги, PAID для определения диабет-специфического дистресса и DEPS-R для скрининга расстройств пищевого поведения.
Для других эндокринных заболеваний данные о заболевание-специфических инструментах скрининга ограничены. В таких случаях могут использоваться универсальные подростковые скрининговые шкалы, например PHQ-9 и GAD-7 для депрессии и тревоги, SDQ для выявления поведенческих и эмоциональных проблем, SCOFF для верификации расстройств пищевого поведения.
10. Подготовка и вовлечение родителей/опекунов
Предлагается обучать родителей и опекунов, чтобы они могли поддерживать пациента в процессе перехода, одновременно способствуя развитию его самостоятельности.
Предлагается проводить раздельные беседы с родителями и пациентами для оценки уместности уровня их вовлеченности и готовности в период перехода.
Предлагается поощрять присутствие родителей на первом приеме у взрослых специалистов, чтобы способствовать формированию доверительных отношений и постепенному определению ролей всех участников.
11. Оценка готовности к переходу
Рекомендуется проводить оценку готовности к переходу, чтобы выявлять пробелы в знаниях и обеспечивать индивидуальное обучение. Такую оценку следует начинать заблаговременно, как минимум за 2 года до перевода, и повторять периодически. Оценка должна основываться на валидированных инструментах, как универсальных, так и заболевание-ориентированных. Подобные инструменты для пациентов с сахарным диабетом и синдромом Тернера доступны по ссылке.
Рекомендуется следующая временная шкала реализации предлагаемых рекомендаций:
В документе по ссылке также размещены вспомогательные материалы: чек-лист, таблица с поэтапным планом действий, критериями оценки готовности, описанием мер психологической поддержки с указанием периодичности приемов и состава мультидисциплинарной команды для каждой возрастной группы пациентов.
Источник:
Текст рекомендаций - European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) and European Society of Endocrinology (ESE) joint clinical practice guidance for healthcare transition from paediatric to adult endocrine care
